Ziel und Zweck

Diese Seite zeigt einige Hintergründe dieser Forschung

Partizipation ist wichtig für das Wohlbefinden

Partizipation (Teilhabe) ist ein wichtiges Ziel aller rehabilitativer und inklusiver Massnahmen bei Menschen mit einer Beeinträchtigung und ein wichtiger Bestandteil der Lebensqualität. Gerade in Zeiten des weltweisen Coronashutdown zeigt sich dies besonders deutlich. Teilhabe wird bei Aktivitäten zu Hause, in der Schule und in der Gesellschaft erfahren. Menschen mit Beeinträchtigungen beschreiben, dass Partizipation für sie «dabei zu sein» bedeutet, «ein Teil von etwas zu sein», «sich zu engagieren» und «sich aktiv dort einbringen», was «subjektiv Bedeutung hat». Es hat weniger mit Selbständigkeit zu tun als mit dem Gefühl, aus «Sicherheit Herausforderungen des Lebens annehmen zu können». Partizipation beinhaltet Wahl- und Kontrollmöglichkeiten (Hammel et al. 2008).

Partizipation wird durch das Umfeld mitgestaltet

Teilhabe geschieht nicht im luftleeren Raum. Sie ist eingebunden in einem Umfeld das aus sozialen Faktoren (z.B. Familie, Bekannte, Unbekannte), naturgebundenen Faktoren (z.B. Jahreszeiten), physikalischen Faktoren (z.B. Raum, Lichtverhältnisse und Lärm) und systemischen Faktoren (wie Finanzierungsmöglichkeiten, Regulierungen, institutionelle Aspekte) besteht. Dies Faktoren haben einen grossen Einfluss darauf, ob Kinder oder Jugendliche aus dem autistischen Spektrum sicher und freudig bei Aktivitäten dabei sind, sich aktiv beteiligen und daraus Freude und Bedeutung erfahren. Dies gilt für soziale Aktivitäten wie einkaufen oder in einem Chor mitsingen als auch für Aktivitäten, die eher alleine durchgeführt werden, wie z.b. Wandern oder der Besuch eines Fitnessstudios (Hamm & Yun, 2019; Egilson et al., 2016)

Es ist eine veränderte Sichtweise im Umgang mit Autismus

Diese Sichtweise stellt nicht die Schwierigkeiten und den individuellen Lernbedarf von Kindern und Jugendlichen im autistischen Spektrums ins Zentrum, sondern fragt, was diese Personen vom Umfeld benötigen, um besser partizipieren zu können. Im Bereich der schulischen Integration ist diese Sichtweise in der Schweiz nicht unbekannt. Auch beim Übergang in die Arbeitswelt ist dies zunehmend ein Thema.

Diese Umfrage wendet sich nur an Eltern

Wir gehen davon aus, dass Eltern die Bedürfnisse und die Umwelten der Kinder und Jugendlichen im autistischen Spektrum am Besten kennen. Sie erleben täglich die unterstützenden oder behindernden Auswirkungen von bestehenden Umfeldfaktoren auf die Teilhabe ihrer Kinder. Sie begleiten ihre Kinder und passen die konkreten alltäglichen Kontexte so an, dass sich ihre Kinder darin wohlfühlen und einbringen können.

Die aktuelle Situation in der Schweiz beschreiben

Ziel dieser Umfrage ist es, diese Sichtweise der Eltern von Kindern und Jugendlichen im autistischen Spektrum systematisch zu sammeln und so zu beschreiben, dass Zusammenhänge zwischen Partizipation und Umfeld in der Schweiz herausgearbeitet werden können. Wir möchten insgbesondere den Unterschied zwischen Kinder und Jugendlichen herausarbeiten. Es wird vermutet, dass Jugendliche sich eher wieder zurückziehen und sich vermehrt auf Medien reduzieren. Um diese Analysen machen zu können benötigen wir mindestens 150 komplett ausgefüllte Fragebögen.

In der aktuellen Zeit mit CORONA Lockdown ist die Partizipation aller deutlich eingeschränkt. Für Kinder und Jugendliche mit ASS sind die Veränderungen massiv und Anpassung an die neuen Regelungen besonders schwierig. Sie werden auch nach Öffnung der Einschränkungen nicht so leicht wieder in den Normalzustand zurückkehren.

Deshalb ist es wichtig, den Stand vor der Corona Kriese zu beschreiben. Eine Folgestudie kann dann Veränderungen klarer systematisieren.

Welchem Zweck dient diese Forschung?

Primär erfolgt diese Umfrage im Rahmen der Doktorarbeit von Beate Krieger an der Universität Maasticht.

Langfristig soll die Situation von Menschen im autistischen Spektrum in der Schweiz unterstützt werden.

Dazu dienten beispielweise folgende Leitfragen

• Wie muss das persönliche und soziale Umfeld in der Schweiz gestaltet sein, um Kindern und Jugendlichen aus dem autistischen Spektrum mehr Partizipation zu ermöglichen?
• Erfahren Kinder andere Unterstützung durch das Umfeld als Jugendliche?
  
• Braucht es mehr Angebote für Sportgruppen oder eine grössere Akzeptanz von Diversität?
  
• Braucht es mehr Verständnis und Akzeptanze der allgemeinen Bevölkerung oder spezieller Gruppen (z.B. SBB Personal)
  
• Sollen öffentliche Räume vermehrt an Bedürfnisse von Menschen mit ASS adaptiert werden?
• Braucht es mehr Begleitung (und damit auch Finanzen) bei neuen Aktivitäten?
  
• Braucht es eine besserer Umsetzung autismusspezifischer Aspekte (wie z.B. Strukturierung oder Regelmässigkeit)?

Wie wird die Forschung finanziert?

Da diese Forschung im Rahmen eines exterenen PHD Studiums an der Universität Maasticht (Abteilung Primary Family Care) umgesetzt wird, wird es ausschliesslich von Beate Krieger getragen. Indem Sie die Verbreitung der Homepage unterstützen und an der Umfrage teilnehmen, unterstützen Sie diese Forschungsarbeit.

Dafür herzlichen Dank!