UMFRAGE UND FRAGEN ZUM DATENSCHUTZ

Ansonsten erfahren Sie hier Näheres zum Datenschutz und zur Umfrage

"Wer kann an der Umfrage teilnehmen?"

Eltern von Kindern und Jungendlichen aus dem autistischen Spektrum zwischen 5 und 17 Jahre, die in der Schweiz leben. Es spielt keine Rolle, wie leicht oder stark die Autismus Spektrum Störung (ASS) ausgeprägt ist.

"Wieso sollten Eltern an der Umfrage teilnehmen?"

Eltern wissen am besten, welches Umfeld ihre Kinder im autistischen Spektrum benötigen. Es ist aber auch in ihrem Interesse, dass sich die Umfeldbedingungen so verändern, dass ihre Kinder besser partizipieren können. Deshalb muss ihr Wissen erforscht und systematisch zugänglich gemacht werden.

Eine 45 min Umfrage kann eine zusätzliche Belastung für den Alltag von Eltern mit Kinder aus dem autistischen Spektrum bedeuten. Das ist uns sehr bewusst. Trotzdem möchten wir Sie bitten uns zu helfen, mehr Grundlagen zu sammeln, um uns für bessere Umfeldfaktoren (z.B. mehr Akzeptanz, mehr Verständnis, mehr konkrete Unterstützung, andere Lichtverhältnisse etc ) für Kinder und Jugendliche im autistischen Spektrum einsetzen zu können.

"Welche Rolle spielen die Erfahrungen in der Corona Krise? Hier ist /war die Partizipation ja stark eingeschränkt?

Der Fragebogen wird in der Zeit der Coronakrise ausgefüllt, bezieht sich aber explizit auf die Zeit vor dem Lockdown. Um die Erfahrungen durch den Lockdown verarbeiten zu können, ist ein Vergleich nötig. Durch die Sammlung von Daten davor ist später eine Vergleichstudie möglich.

"Wie ist die Umfrage aufgeteilt?"

Die Umfrage besteht aus 4 Teilen: (1) die Beschreibungen der Kinder oder Jugendlichen mit ASS  (2) ein Fragebogen (PEM-CY= Participation and Environment Measure - Child and Youth) der die Teilhabe und die Umwelt Zuhause, in der Schule und in der Gesellschaft misst und zusätzlich nach Veränderungswünschen fragt. (3) Einschätzungen zu unterstützenden Umweltfaktoren für Kinder mit ASS, und (4) die Beschreibungen der Familie.

"Wie anonym ist die Umfrage?"

Die Umfrage ist völlig anonym. Die Angaben werden selbstverständlich vertraulich behandelt. Eltern geben keine Namen oder Adressen preis. Die Daten können von der Forschungsleiterin nicht nachverfolgt werden. Die Plattform für die Umfrage liegt in Deutschland und unterliegt dem strengen europäischen Datenschutzgesetz. Die Teilnahme ist freiwillig und kann jederzeit ohne Angabe von Gründen abgebrochen werden. Das Forschungsprojekt wurde von der Ethikkommision des Kantons Zürich mit einem Nichteintretensentscheid beurteilt (BASEC Nr.2018-00238 vom 27.März 2018). Es fällt demnach nicht unter das Humanforschungsgesetz.

"Was geschieht mit den Daten?"

Sie werden von dem Server einer nicht kommerziellen Plattform (SoSci) in eine Excel Tabelle überführt und an die Forschungsleitende gesendet. Diese wertet sie mit einfachen statistischen Methoden (describtiv) aus. Ziel ist es, die Situation der Kindern und Jugendlichen mit ASS in der Schweiz beschreiben zu können. Dei Daten werden ausschliesslich zu wissenschafltichen Zwecken erhoben. Die Ergebnisse werden in wissenschaftlich peer-reviewten Zeitschriften publiziert. Dadurch sind sie jedem frei zugänglich.

"Wieso ist die Umfrage so lange? Was ist wenn ich unterbrochen werde?"

Der Fragebogen stellt detaillierte Fragen und kann damit genauere Aussagen zum Zusammenhang zwischen Partizipation und Umfeld bei Kindern und Jugendlichen machen (siehe Abbildung oben).

Ausserdem wird ein international bewährter und für den deutschsprachigen Raum adaptierter Fragebogen (Link externe Seite) im Teil 2 verwendet. Dadurch kann die Situation in der Schweiz mit anderen Ländern verglichen werden.

Es ist möglich, das Ausfüllen des Fragebogens zu unterbrechen?

Ja, das ist möglich. Es gibt dazu zwei Wege:

1. Sie können sich ein E-Mail senden lassen (sie wird vom Server nicht gespeichert) und erhalten einen Link, mit dem Sie später weiter machen.

2. Sie können zweitens auch ein Lesezeichen mit einem Link kopieren und ablegen und ihn später wieder aufrufen.

"Was passiert wenn der Fragebogen falsch ausgefüllt wird?"

Das kann immer möglich sein. Je mehr Personen mitmachen, desto weniger werden Falschaussagen ins Gewicht fallen.

"Was wenn die Familie zwei Kinder im autistischen Spektrum hat?"

Bitte füllen Sie die Umfrage zweimal aus. Ein doppeltes Dankeschön dafür!

"Auf welchem Gerät kann der Fragebogen ausgefüllt werden?"

Im Gegensatz zu dieser Homepage sollte der Fragebogen NUR AUF EINEM PC oder LAPTOP ausgefüllt werden. Beim Tablett oder Smartfphone verzieht es die Fragen.